El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



25/4/12

MI LAMENTO

Un día como hoy, hace ya cinco años, se nos fue nuestra preciosa Irene. Era tan inmensa, tan especial, tan perfecta...que aunque pase el tiempo, no puedo dejar de extrañarla. Se me hace difícil aceptar que ya no está, que se esfumó de la noche a la mañana, sin poder despedirse, llevándose con ella sueños y voluntades.
 Nos regaló veinte años que nos supieron a muy poco y que nos dejaron con la miel en los labios. Gracias Irene por ser como fuiste.
Dejo esta bonita canción que Dani Martín dedicó a su hermana y que hoy es mi homenaje a mi sobrina Irene.

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2/4/12

PRIMERA VIVIENDA DISEÑADA PARA QUE PERSONAS CON AUTISMO VIVAN AUTONOMAMENTE


Hoy día Mudial de la Concienciación del Autismo se suceden  noticias, artículos e iniciativas en relación con este tema. Muchos medios se hacen eco de eventos que ayudan a que las personas con autismo sean cada día mas visibles. Numerosos artículos sobre las características de este trastorno y cada vez más historias contadas en primera persona, por las familias afectadas,  acercan  a una realidad desconocida para el común de los mortales.
Entre ellas, la noticia publicada por el periodico el mundo, sobre un prototipo de vivienda inteligente para personas con autismo, me alegra enormemente, porque supone un paso cualitatipo importante para el logro de la autonomía de estas personas. Es una experiencia piloto, pero a mí, me llena de esperanza. El futuro empieza hoy.

La domótica pisa con fuerza y con la intención de instalarse definitivamente en nuestros hogares. El término 'vivienda inteligente' ya no supone sólo bajar persianas o controlar el consumo eléctrico. Las nuevas tecnologías dan un paso más y, esta vez, se ponen del lado de las personas con trastornos del espectro autista, conocido como TEA.

Erandio, un municipio bilbaíno, -con motivo del Día Mundial del Autismo que se celebra hoy, 2 de abril- será el primero en desarrollar una vivienda para ayudar a que personas con este trastorno puedan vivir con cierta autonomía.

El piso, diseñado exclusivamente para autistas, consta de tres habitaciones equipado con diferentes sistemas informáticos donde convivirán tres personas con TEA -alteración en la interacción social reciproca, la comunicación y comportamientos limitados y repetitivos- sin necesidad de contar con asistencia las 24 horas del día.
Este sistema se crea para darles cierta independencia pero siempre con nuestro apoyo y supervisión", afirma Sonia Valladolid desde APNABI, la Asociación de Padres afectados de Autismo de Vizcaya. "Son personas con problemas, pero que pueden convivir en sociedad", añade. Para que este proyecto pueda llevarse a cabo con éxito es necesario que ellos quieran ser partícipes de ello.


Tareas programadas, videoconferencia y detector del sueño


Esta experiencia piloto se ayuda de las 'tablets' (agendas) como cimiento base. "Tienen una serie de tareas diarias secuenciadas en esta herramienta y son ellos mismos los que van marcando lo que van haciendo", explica Sonia. Al tiempo que ellos interactúan con la 'tablet', el monitor recibe un mensaje. "Favorecen su autonomía porque no tienen a una persona todo el tiempo preguntando ¿has hecho esto?".

El monitor les acompaña durante el día en sus tareas diarias tales como el transporte o la compra. Por la noche, cuando el monitor ya se ha ido, tienen la posibilidad de contactar con él si sufren alguna crisis a través de la videoconferencia. "Verle en la pantalla les tranquiliza más que una llamada telefónica", cuenta Valladolid.


Además, cuentan con sistemas más concretos como la huella digital, que les permite entrar y salir de la vivienda sin la necesidad de tener llaves. Esa información proporciona los datos de entrada y salida a sus supervisores.

Aunque sin duda, la más novedosa es la que determina la dificultad del sueño. También pueden sufrir problemas en el descanso diario. Para combatir esto, se instalan unos dispositivos que miden e informan del tiempo que la persona está acostada en la cama descansando adecuadamente.

"Al ser un proyecto piloto, aún no se puede estimar su coste", confirma Susana, "aunque no es exagerado". La ventaja es que no se instalan sistemas demasiado complejos ya que todo se mide a través de las 'tablets'. En el caso del detector de huellas, "la instalación y el mantenimiento suponen alrededor de 2.000 euros al año".


Esta experiencia, pionera en España, pretende convertirse en referente mundial. Servirá para analizar el impacto de la domótica y las nuevas tecnologías en la atención a personas con TEA y estudiar su replicabilidad a otras situaciones.


1/4/12

ILUMINACIÓN AZUL POR EL AUTISMO


Desde el blog de Maite Navarro "Desde la luna ida y vuelta" os traigo una entrada sore iniciativas para la conmemoración del Día Mundial del Autismo. Una de las más conocidas desde hace tres años es la siguiente:


LIGHT IT UP BLUE , campaña de Autism Speaks (una de las entidades de investigación y promoción de los derechos de las personas con autismo más importantes del mundo) para sensibilizar sobre el autismo:

"Estamos apuntando a que el mundo se ilumine de azul: ciudad por ciudad, pueblo por pueblo - por la adopción de medidas para aumentar la concienciación sobre el autismo en nuestras comunidades.

Otras cosas que usted puede hacer para Light It Up Blue :

• Durante el mes de abril háblale a la gente sobre el autismo, si te lo piden.

• Cambia la imagen de tu perfil en Facebook a la de Light It Up logotipo azul y etiqueta al menos 10 de tus amigos.

• Publica en tu blog acerca de cómo esta "iluminación en azul" puede servir para aumentar la conciencia del autismo.

• Agregar el Light It Up logotipo azul a tu firma de correo electrónico, y escribe tus e-mails en azul!

• El 2 de abril llevar ropa de color azul y pide a tus compañeros de trabajo, de estudios y amigos que vistan de azul también. Toma fotos y añadirlas a nuestra galería.




Los dos años anteriores fuimos "obedientes", marcamos de AZUL todo en las redes sociales, en internet, en nuestras casas y balcones poniendo globos azules, en nuestras ropas en el mismo color... y este año no será menos. Por 3º año consecutivo nos sumaremos de nuevo, por supuesto.

LA RAE INCORPORARÁ UNA NUEVA DEFINICIÓN DE AUTISMO EN EL DICCIONARIO

Desde que conocí la noticia, hace varias semanas, estoy queriendo escribir una entrada sobre los cambios que la RAE va a introducir en el diccionario en relación con la definición de autismo.La falta de tiempo y mis tareas profesionales me lo han impedido hasta el momento, pero hoy víspera del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, creo que es un buen momento para difundirlo. Gracias a un montón de colectivos que se han movilizado y reivindicado una definición más acorde con la realidad de nuestros hijos/as, se ha conseguido. Este será un gran paso para seguir derribando algunos de los falsos mitos que rodean al autismo.

La Real Academia Española (RAE) cambiará la definición de autismo en su diccionario de 2014. De esta manera responde a la reivindicación de las miles de familias con niños diagnosticados de autismo y de las sociedades científicas que reclamaban la modificación de la actual definición, “incorrecta en sus tres entradas”.


Según la actual definición, el autismo sería un “síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno”. Una definición que, como denuncian las familias agrupadas en diferentes plataformas sociales, entre otras ‘Acciones contra los mitos del autismo’ o ‘autismodiario.org’, resulta ofensiva dados el contacto y la comunicación que mantienen, “de una manera especial”, con sus hijos.

Afectuosos y comunicativos

No en vano, y como recuerda el Dr. Celso Arango, director del Centro de Investigación Biomédica en Red en el Área de Salud Mental (CIBERSAM), “si a una persona adulta autista se le muere un familiar, quizá no llore, ni muestre melancolía o tristeza, pero puede que deje de dormir bien por la noches o se muestre irritado o agitado porque algo que estaba presente se ha marchado, lo que le genera cierta ansiedad”.

Es más, “un niño con autismo nos puede mostrar su afecto estando tranquilo o jugando de forma repetida con un juguete. Lo que tenemos que hacer es aprender a interpretar sus signos, que están escritos en un lenguaje distinto”, explica este especialista.

Término peyorativo

De la misma manera, el actual diccionario de la RAE establece en una tercera entrada que el autismo es “en psiquiatría, un síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor”. Pero como recuerda Daniel Comín, uno de los padres promotores de la reivindicación, “es falso que sea un síntoma esquizofrénico”.

Además, en su primera entrada, la RAE lo define como “repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma”. El resultado es que, a día de hoy, la palabra ‘autismo’ se utiliza de manera peyorativa –como por ejemplo, en el término ‘política autista’–. Sin embargo, “las personas no son autistas, igual que a una persona con cáncer no se le llama cancerosa. La versión actual de la RAE es falsa, y cuando algo es falso, afecta a la calidad de vida de las personas y a su imagen social”, denuncia Comín.

Rectificación

En su nuevo diccionario, la RAE definirá el autismo como “un trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados”. Una definición, por tanto, más acorde con la realidad y que no verá la luz hasta 2014. La razón, explican en la RAE, “es que debe ser consensuada con las 21 Academias de la Lengua Española restantes”.

De esta manera, la rectificación es del agrado de la mayoría las familias, que requieren de la RAE que informen en su diccionario online que el término se encuentra en fase de revisión.

FEAPS HACE UN LLAMAMIENTO A LA SOCIEDAD CONTRA LOS FALSOS MITOS DEL AUTISMO

El 2 de abril se celebra el todo el mundo el Día de Concienciación sobre el Autismo. FEAPS quiere decirle a la Sociedad que la imagen de las personas con autismo está distorsionada. Mucha gente piensa que las madres de estas personas son culpables del autismo, por no darles cariño. Muchos estudios demuestran que es mentira. También hay gente que piensa que estas personas son genios que están aislados, o personas que no tienen ninguna capacidad de sentir y comunicarse con los demás. Las dos cosas no son verdad. Las personas con autismo pueden sentir y comunicarse, aunque necesitan ayuda de otras personas.

En España se calcula que 1 de cada 150 personas, desarrolla un Trastorno del Espectro de Autismo (TEA). El próximo 2 de abril se celebra en todo el mundo el Día que sirve para tomar conciencia sobre la realidad de estas personas.
 

En FEAPS, movimiento asociativo que representa a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias, queremos hacer un llamamiento a la sociedad para acabar con los falsos mitos que rodean al autismo y los consiguientes estereotipos establecidos en relación al mismo. Consideramos que estos mitos y estereotipos juegan en contra de la inclusión de estas personas como ciudadanas de pleno derecho.

Estos falsos mitos asociados a las personas con TEA, se relacionan todavía en las primeras fases de su vida a la falta de afecto maternal. Aunque los datos y las investigaciones científicas invalidan esta teoría (ya que entre otras cosas, hay un 90% de casos fruto de la herencia genética), socialmente sigue siendo muy popular.

Lo mismo ocurre con la reiterada aparición de personas con autismo en películas y series de televisión, que suelen ser representadas, bien como genios con capacidades mentales increíbles, pero aislados del mundo que les rodea, o bien como personas sin ninguna posibilidad de comunicación con el exterior, que rechazan el contacto con los demás y que pueden ser peligrosas. La prevalencia de casos de “genios con autismo” es mínima dentro de este sector de población con TEA, y un 75% tienen discapacidad intelectual. Respecto al falso mito de la incapacidad extrema de relación con el mundo, también es exagerada, ya que las personas con TEA son capaces de sentir y expresar afecto, y son capaces de mejorar sus capacidades de comunicación con un correcto apoyo, el uso de sistemas alternativos de comunicación, etc.


Por todo ello, FEAPS reclama que se faciliten los apoyos necesarios para una mayor inclusión de las personas con TEA en todos los ámbitos y fases de su vida, que garantice la verdadera igualdad de derechos tal y como reclaman la Convención de la ONU sobre Derechos de las Personas con Discapacidad (2007) y la Carta Europea de Derechos de Personas con Autismo (1996). Sólo así –con la complicidad de todos: administraciones, organizaciones, familias, centros, y sociedad en general–, lograremos acabar con un estigma labrado durante siglos y que afecta cada día a millones de personas con TEA. Como dicen los integrantes del grupo Autismo-FEAPS Madrid (plataforma de representación de estas personas con autismo dentro del movimiento asociativo): “Acercar a la sociedad nuestra realidad es el mejor apoyo para seguir avanzando hacia la inclusión social”.

FEAPS se compromete en su Misión –entre otras cosas–, a contribuir a que cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo tenga su propio proyecto de calidad de vida y pueda lograr su inclusión como ciudadana de pleno derecho.




MANIFIESTO DE LA ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE AUTISMO

DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO 2 de ABRIL, 2012

Los problemas a los que se tienen que enfrentar las personas con autismo y sus familias rara vez son problemas sencillos y, a menudo, nos sentimos prácticamente abrumados por ellos.
Los servicios de apoyo, cuando están disponibles, suelen ser insuficientes en términos de la creciente demanda, la variabilidad e intensidad de los requerimientos y de la decreciente financiación económica que actualmente se está dando. Los recursos son inadecuados incluso en las regiones del mundo más influyentes, y las personas con autismo deben valerse por sí mismas en la mayoría de los casos. En los países menos favorecidos del mundo, la situación es infinitamente más desesperada. Además, de la falta de apoyo económico y de unas políticas sociales inadecuadas, existe una carencia de profesionales, y las familias de las niñas y niños con autismo están condenadas a una vida llena de pobreza, incomprensión y abuso por parte de vecinos y otros ciudadanos en todos los niveles de la sociedad. Una característica que define a las sociedades civilizadas es la forma en la que ayudan a sus miembros con capacidades diferentes, que están enfermos o que están privados de los elementos esenciales para el desarrollo normal de una vida plena. Este mundo tiene un largo camino que recorrer. Las familias en las que existe el autismo son iguales en su esencia en cualquier parte del mundo.Tenemos más en común entre nosotros que con aquellos que viven en la puerta de al lado, pero sin experiencia alguna sobre estos problemas, porque estos problemas son básicamente los mismos, por lo que las soluciones también han de ser similares. En nuestra organización, la responsabilidad es hacia el conjunto de la sociedad: para informarla y que pueda conocer y comprender la realidad de los problemas y ayude a la implementación de las políticas que aseguren la igualdad de oportunidades. Una sociedad que acoge quiere que aquellos que tienen esos problemas tan graves puedan disfrutar de una igualdad de oportunidades con apoyo cuando sea necesario. También luchará por unas iniciativas políticas adecuadas.
La organización Mundial de Autismo ha iniciado un programa en el que compartir la riqueza de la comprensión y la experiencia de las personas con experiencias personales, de las personas afectadas por autismo en todo el mundo. No estamos solos en esta aventura y colaboramos con otras organizaciones e individuos para asegurar que aquello que se les proporcione sea significativo para las personas afectadas por autismo y no una forma de ganar dinero. Con tal fin, hemos iniciado una serie de programas para compartir conocimientos entre escuelas para niñas y niños con autismo, así como para proveedores de servicios para adultos. Con motivo de la celebración de este día tan especial, hemos publicado una revisión sobre el progreso y experiencias en la puesta en práctica de la “Carta de los Derechos de las Personas con Autismo” que fue publicada por primera vez hace 20 años y aceptada por el Parlamento Europeo. Hemos recibido aportaciones de madres y padres, profesionales y personas con autismo de todo el mundo. Reconocemos el papel tan crucial que proporciona una buena utilización de internet en cuanto a las comunicaciones y hemos comenzado a realizar acciones colaborativas con entidades con una gran experiencia en este terreno. Nuestra ambición es grande y apenas hemos empezado a arañar la superficie. La OMA no está hecha de soñadores. Somos realistas experimentados que reconocen sus limitaciones y la magnitud de aquello que se requiere. Los contratiempos no nos disuadirán ni nos desmotivarán. Sabemos que nuestra obligación es motivar un mundo más cercano y solidario con nuestros niños, niñas y adultos con autismo. Permaneceremos en el frente de esta lucha. En el corto plazo podemos traer esperanza; en el largo plazo podemos marcar la diferencia.