El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



30/7/11

APROBADAS MEDIDAS PARA EL ACCESO A LA CULTURA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD



El Consejo de Ministros ha aprobado, a propuesta de los ministerios de Cultura y Sanidad, Política Social e Igualdad, la Estrategia integral de cultura para todos, que contempla la puesta en marcha de una serie de medidas para que las personas con discapacidad puedan disfrutar de la cultura en plenas condiciones de accesibilidad.

Los objetivos de la Estrategia se centran, principalmente, en ofrecer en condiciones plenas de accesibilidad los espacios, acciones y servicios culturales que gestionen el Ministerio de Cultura y Patrimonio Nacional; en fomentar la creación artística de las personas con discapacidad y su actividad como gestores culturales directos, y en promover la investigación en tecnologías que faciliten la accesibilidad a los contenidos y espacios culturales, entre otros aspectos.

Para ello, se pondrán en marcha una serie de actuaciones, que consistirán, fundamentalmente, en auditar todos los espacios, acciones y servicios culturales que gestiona el Ministerio de Cultura para garantizar que sean accesibles, estén debidamente señalizados y tengan medidas de seguridad específicas para la personas con discapacidad.

También se garantizará que las producciones y representaciones de los teatros nacionales sean subtituladas o sobretituladas, audiodescritas y con disponibilidad de bucle magnético al menos en el 10 por 100 de las sesiones. Asimismo, se pretende garantizar que en el año 2013 se subtitulen todas las películas subvencionadas por el Ministerio de Cultura y se promoverá el cine accesible.

Asimismo, se proporcionará en los museos estatales guías multimedia y se promoverán itinerarios táctiles en los museos y visitas guiadas específicas para personas con discapacidad. Antes de 2013 se podrá también garantizar la accesibilidad universal a documentos de archivos estatales gestionados por el Ministerio de Cultura.

El Plan también contempla adoptar un Programa de Adaptación de Lectura para personas con discapacidad intelectual y se promoverá la adquisición para las bibliotecas públicas estatales de fondos bibliográficos y material multimedia en lectura fácil, letra grande, audiolibros, Braille, videos subtitulados o audiodescritos.

Asimismo, se incentivará económicamente aquellas iniciativas que favorezcan la participación activa de las personas con discapacidad en las manifestaciones culturales y en las expresiones artísticas; y se promoverá, antes de 2013, un portal de consulta accesible en Internet donde los profesionales puedan encontrar información y herramientas para hacer accesibles sus producciones culturales.

Por último, se introducirá como criterio de valoración en los procedimientos de contratación pública, la incorporación de personas con discapacidad por parte de las empresas que concurran; y se incorporará a los órganos de participación y consulta del Ministerio de Cultura al movimiento asociativo de personas con discapacidad.

FORO DE LA CULTURA INCLUSIVA

Todas estas actuaciones se harán desde la perspectiva de género y haciendo especial hincapié en que desde la infancia se pueda disfrutar de la accesibilidad que se propone. Para su seguimiento se creará un órgano interministerial denominado 'Foro de Cultura Inclusiva', que estará compuesto por los Ministerios de Cultura y de Sanidad, Política Social e Igualdad, junto a Patrimonio Nacional.

La elaboración de la Estrategia integral de cultura ha contado con la colaboración del Ministerio de Cultura y órganos adscritos, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y expertos de centros especializados.

UNA INVESTIGACIÓN PODRÍA LLEVAR A NUEVOS AVANCES EN EL DIAGNÓSTICO DEL AUTISMO




Se ha encontrado, por primera vez, un método que podría identificar precisamente un signo biológico de autismo en niños muy pequeños. Los cerebros autistas exhibieron una sincronización significantemente más débil entre áreas del cerebro atadas al lenguaje y la comunicación, en comparación con los chicos sanos.

Científicos del Instituto Weizmann de Israel encontraron un método que podría llevar al desarrollo de herramientas para un diagnóstico temprano de autismo en niños.
Al escanear la actividad cerebral de los niños cuando duermen, los científicos descubrieron que los cerebros autistas exhibieron una sincronización significantemente más débil entre áreas del cerebro atadas al lenguaje y la comunicación, en comparación con los chicos no autistas.

Junto con los científicos del Instituto de Ciencia Weizmann, el equipo también incluyó investigadores de la Universidad Carnegie Mellon y la Universidad de California, San Diego.
“Identificar signos biológicos de autismo ha sido el principal objetivo de muchos científicos de todo el mundo, tanto porque le podría permitir un diagnóstico temprano, como porque puede proveer a los investigadores con pistas importantes sobre las causas y desarrollo del desorden”, dijo el compañero posdoctoral Dr. Ilan Dinstein, miembro del grupo del profesor Rafael Malch, quien encabezó el estudio en el Departamento de Neurobiología del Instituto Weizmann.
Muchos científicos creen que las defectuosas líneas de comunicación entre diferentes partes del cerebro están involucradas en el espectro de los desórdenes del autismo pero que todavía no ha habido modo de observarlo en niños muy pequeños, que no pueden recostarse dentro de un scanner de resonancia magnética mientras están despiertos.
El trabajo del grupo Malch apuntó a una solución para este problema. Sus estudios han mostrado que incluso durante el sueño, el cerebro no se apaga del todo. De hecho, la actividad eléctrica cerebral cambia a una fluctuación espontánea. Estas fluctuaciones son coordinadas en los dos hemisferios del cerebro de hecho que cada punto del hemisferio izquierdo está sincronizado con el correspondiente punto del derecho.
En los niños pequeños mientras dormían, la resonancia mostró la baja de niveles de sincronización entre las áreas del cerebro izquierdo y derecho que se sabe que están involucradas en el lenguaje y la comunicación. Este patrón no fue visto en niños con un desarrollo normal o en aquellos con un desarrollo del lenguaje retrasado que no son autistas.
Los investigadores encontraron que esta sincronización estaba fuertemente vinculada a la capacidad de los niños autistas de comunicarse: Más débil era la sincronización, más severos eran los síntomas de autismo. En la base de los escaneos, los científicos pudieron identificar al 70% de los niños autistas entre la edad de uno y tres años.
“Esta medida biológica podría ayudar a diagnosticar el autismo en etapas muy tempranas. El objetivo de un futuro cercano es encontrar marcadores adicionales que puedan mejorar la precisión y confiabilidad del diagnóstico”, dijo Dinstein.

28/7/11

YA TENEMOS LA TARJETA DE DISCAPACIDAD



Después de tres meses desde que solicitamos la tarjeta acreditativa del grado de discapacidad, por fin ayer nos llegó a casa, justo en el momento que empezabamos que podría haber algún problema con su tramitación, porque nos dijeron que tardaría unos veinte días. Por lo pronto es una manera mucho más cómoda de acreditar su discapacidad cuando sea necesario. En cuanto a su utilidad, está por ver, habrá que irla descubriendo con el tiempo.

AVANCES EN TRATAMIENTO DEL SÍNDROME X FRÁGIL



Especialistas de Carlos Haya y la Fundación Imabis concluyen con éxito la fase piloto del primer ensayo clínico sobre la enfermedad

Síntomas de autismo, retraso en el lenguaje, problemas de comportamiento... Las señales a veces confunden. Pero podría tratarse del Síndrome X Frágil, un tipo de retraso mental que tiene su origen en un desorden genético ligado al cromosoma X y que ocurre a través de portadores sanos, mujeres (1 de cada 238) y varones (1 de cada 800). Un equipo de investigadores malagueños del Hospital Carlos Haya y la Fundación Imabis ha dado un paso más para el desarrollo de un nuevo tratamiento de esta enfermedad. Dirigidos por la doctora Yolanda de Diego, han concluido con éxito la fase piloto del primer ensayo clínico sobre el Síndrome X Frágil que abra la puerta a un fármaco único. Dos años lleva este grupo de especialistas tras la pista, aunque la investigación comenzó hace mucho más, en 2002.
Primero describieron el mecanismo bioquímico que provoca las alteraciones cerebrales en este tipo de pacientes. A través de un ratón modificado genéticamente e importado de Holanda, concluyeron que el culpable es el estrés oxidativo. En este sentido, el exceso de radicales libres se debería a la alteración de una enzima encargada de producirlos a nivel de membrana y capaz de modificar el ADN, las proteínas y los lípidos (grasas).
Ahora, el equipo que dirige De Diego ha comprobado su teoría en humanos, constatando que la combinación de antioxidantes -concretamente, la vitamina E y C- mejora la sintomatología que presentan los pacientes con este síndrome. Concretamente, una reducción de los trastornos del comportamiento, como la disminución de la hiperactividad y de la ansiedad.
Pruebas ante una sospecha
«Se mejora mucho la calidad de vida, que es lo fundamental». Así lo explicaba ayer Yolanda de Diego, que alerta de la importancia de hacerse las pruebas del Síndrome X Frágil ante «ante cualquier sospecha, como un trastorno del lenguaje con antecedentes de discapacidad intelectual en la familia». De hecho, la bióloga asegura que son muchos los casos aún no diagnosticados -se estima que solo lo está un 20% de los afectados- y que no hay que bajar la guardia. Según advierte, es la segunda causa de discapacidad intelectual tras el Síndrome de Down. Paradójicamente, «sigue siendo uno de los grandes desconocidos», avisa De Diego, esperanzada en los resultados de este ensayo pionero -el primero autorizado por la Agencia Española del Medicamento para el desarrollo de un nuevo tratamiento para esta enfermedad- y en el que han participado durante seis meses treinta pacientes de toda España.
Lo próximo ahora es la ampliación del ensayo, financiado por el Ministerio de Sanidad y Política Social con 170.00 euros. Será a partir de septiembre. Entonces comenzará la segunda fase, a la que el citado Ministerio y la Consejería de Economía, Innovación y Ciencia de la Junta de Andalucía han destinado 350.000 euros.
Como observa Yolanda de Diego, en ella se seguirá el mismo protocolo. Lo que cambia es el número de pacientes: se pasa de treinta a cien. Esta vez, de todas la edades -en la primera fase se estudió a niños y jóvenes de seis a 18 años-. Asimismo, la mirada de los investigadores se dirige al proyecto multicéntrico europeo, para el que ha solicitado financiación a través del 7º Programa Marco de la UE.



Fuente: diariosur.es

27/7/11

CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO SIN MITOS NI USOS PEYORATIVOS



Por medio de esta entrada quiero daros a conocer la campaña de información y concienciación del autismo sin mitos. Nuestro objetivo es acabar con el mal uso que se da al término autismo en distintos medios de comunicación. Tenemos mucho interés en que esta campaña llegue a cuantas más personas mejor, por eso os pido que le nos ayudéis en su difusión.



Cada vez se utiliza con más frecuencia el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Es decir, leemos en los medios de comunicación "gobierno autista" o "fulanito es autista" cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones, etc. Generalmente es por desconocimiento, moda, inercia social o por la definición que hay del autismo en los diccionarios (
ver acción diccionarios) más que por mala intención, pero ya es el momento de que con información y respeto les hagamos ver que están equivocados con ese uso metafórico y que el uso del término "autismo" de forma peyorativa causa un daño innecesario.


Somos muchas las personas y entidades que estamos actuando con el envío de comentarios, cartas al director o artículos cada que vez que tenemos conocimiento de una noticia. Ahora vamos a establecer estretegias concretas y un protocolo de actuación para estar más unidos que nunca y actuar de forma más organizada. ¡Juntos tenemos más fuerza!


1 El Grupo Contra los Mitos del Autismo nació con este propósito, y ya somos más de 6.500 voces unidas. Ahí encontrarás mucha información sobre la realidad del autismo, así como un gran foro de debate. Pero, a efectos operativos, hemos creado la página
Acciones contra los Mitos del Autismo, donde te invitamos a unirte.


2 En
ACCIONES CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO


- subimos los enlaces con las noticias donde aparezca el término autismo de forma peyorativa, así como noticias con mitos o informaciones falsas

- preparamos cartas o mensajes modelo para contestar bien de forma general, bien de forma específica a esas noticias.

- establecemos el protocolo de actuación cada vez que se publique una noticia y haya que actuar.

- iniciamos campañas de actuación, como en el caso de los diccionarios

- tenemos enlazados los protocolos de actuación ante los medios de comunicación, como el de AETAPI


-
creamos una campaña visual: la idea es reunir imágenes, fotografías y dibujos junto con una frase en positivo para derrumbar los mitos del autismo y ofrecer una visión en positivo.

- tendremos también un espacio donde se recojan las rectificaciones y disculpas, hay ya muchas afortunadamente, para que se vea que nuestra voz tiene eco.

3 Lanzamiento de una campaña de comunicación en el mes de septiembre. Para ello estamos trabajando en:

- Redactar un dossier de prensa, con una carta modelo, información sobre el autismo para que no se recurra a sus mitosy un resumen del protocolo de actuación elaborado por AETAPI o las guías de estilo para los medios de comunicación (http://aspau.blogspot.com/2011/04/nueva-guia-de-estilo-para-medios-de.html)

- Organizar equipos de trabajo. Somos muchos y de todos los puntos de España (y de varios países también). La idea es un grupo o persona por provincia, que de aquí a septiembre se encargará de buscar los mail de todos los medios de comunicación de esa provincia, así como la forma de enviar cartas al director. Después, habría que enviarles el dossier de prensa por mail, o llevarlo en mano a la redacción.

- Crear otro equipo de trabajo para reunir los mails de los diferentes columnistas y líderes de opinión (escritores, filósofos, sindicalistas, políticos, etc). A todos ellos les enviaremos después el dossier de prensa.

4 Unidos y organizados lograremos siempre mucho más, tenemos voz, somos respetuosos, no entraremos nunca en descalificaciones y seremos cuidadosos con las provocaciones.
Será genial si quieres colaborar con nosotros. Gracias de todo corazón.


Fuentes:




EL SÍNDROME DEL NEUROTÍPICO






Hoy os dejo esta entrado que he copiado tal como aparece publicada en el blog http://investigacionaspie.blogspot.com/2010/09/sindrome-del-neurotipico.html , está escrita por una chica con Síndrome de Asperger. Ella nos hace una descripción de las personas que en teoría son consideradas Neurotípicas, es decir lo que nos consideramos la mayoría. Es una visión muy particular, pero que nos puede ayudar a entenderlos mejor.





¡¡¡Basta de hablar de Autismo y Asperger!!! ¡¡¡Lo que hablaré a continuación es grave!!!

A continuación, daré a conocer las características de los sujetos que poseen Síndrome del Neurotípico, para que estén alerta en caso de que alguien lo llegue a poseer.

El Síndrome Neurotípico es un trastorno neurobiológico caracterizado por la preocupación por los problemas sociales, delirios de superioridad y obsesión por la conformidad.

- Los individuos neurotípicos asumen que su forma de ser en el mundo es la única, o mejor dicho la única correcta.

- Para ellos es difícil estar solos

- Son aparentemente intolerantes a las diferencias entre las personas.

- Cuando los NT se encuentran en grupos sociales, tienen un comportamiento rígido, insistentes con la realización de rituales disfuncionales, destructivos e incluso imposibles de mantener la identidad de grupo.

- Tienen dificultad para comunicarse de forma directa y tienden a mentir mas que las personas autistas.

En el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Neurotípicos (DSN-IV) se plantea que las características escenciales del trastorno del desarrollo invasor son evidentes al inicio de la infancia.

Criterios de Diagnóstico para el Síndrome Neurotípico en el DSN-IV:

(Al menos 8 de los 16 elementos siguientes, que consistirán en al menos 2 de A, 1 de B y 1 de C.)

A: Alteración Cualitativa de la interacción social independiente

(1) Marcado sentido de entender los sentimientos de los demás.
(2) Extrema búsqueda afectiva de consuelo en momentos de angustia.
(3) No posee imitación constante. Es decir, todas las acciones que realiza como decir adiós con un beso no las cambia. Sólo realiza imitación mecánica.
(4) Deseo de participación en actividades sociales.
(5) Capacidad para hacer amigos, pero intolerante con los que no son neurotípicos.
B: Alteración cualitativa de la comunicación verbal y no verbal

(1) Deseos de comunicación excesiva, sobre todo en lo que se refiere a la relación con los demás.
(2) Es riguroso en la comprensión de los gestos faciales de otra persona, respondiendo con miradas que supuestamente quieren demostrar algo, pero no lo es, demostrando su agudez en el doble sentido y en la segunda intención.
(3) Utilización de un tono de voz controlado.
(4) Excesiva imaginación para actividades irrelevantes como en historias de amor, o en lo que se encuentre basado en sentimientos.
(5) Utilización de frecuentes comentarios irrelevantes como hablar sobre alguien de una mesa cercana y que lo mas seguro es que esté escuchando pero cuya función es hacer sentir mal a esa persona.
(6) Alteración importante en la capacidad de poder abtenerse de iniciar una conversación.

C. Repertorio marcadamete restringido de intereses

(1) Incapacidad de deseo para realizar movimientos estereotipados.
(2) Miran menos los detalles que los aspies, tienden a poseer una visión mas general de las cosas.
(3) Siempre realizar los mismos protocolos sociales sin tolerar las diferencias.
(4) Sus intereses en la vida son escalar de estatus, impresionar a los amigos, y alardear.
(5) Poseen intereses por objetos inusuales como relojes y/o autos de lujo.
(6) Les gustan los ámbitos que se encuentran a la moda como la música y la ropa entre otras cosas.

El síndrome no posee cura, sólo se puede lograr si existe tolerancia en la sociedad.

Aspectos positivos:

Pueden ser buenas personas
Pueden aprender a tolerar las diferencias
A no decir tantas bromas que uno no pueda llegar a entender.
Te tienen a veces mucha paciencia

25/7/11

FIESTA FIN DE CURSO



El pasado viernes celebramos, un año más, la fiesta fin de curso del Centro Ocupacional al que asiste mi hijo Juan Luis. Una noche estupenda con una temperatura agradable nos sirvió de telón de fondo para disfrutar de la original función de circo que los alumnos y alumnas del Centro nos presentaron.


El "Circus Alegría" llegó a nuestra localidad para ofrecernos una decena de actuaciones a cual más simpática y espontánea que pusieron de manifiesto el gran trabajo de fondo de todo un equipo.


Tanto familiares como los numerosos amigos que se congregaron en la noche del viernes nos divertimos con los distintos gags que pusieron en escena los diferentes artistas del circo: equilibristas, magos, mimos, domadores, payasos..., en definitiva toda una espléndida noche circense. Aunque para nosotros no lo fue tanto, ya que tuvieron un lapsus, no tener en cuenta el efecto amenazador que para Juan Luis suponía estar expuesto a los incontables globos que aparecían por cualquier sitio durante toda la velada. De todos es sabido que un fin de fiesta que se precie debe tener su ración de globos correspondiente y eso es lo que debieron pensar para ignorar las necesidades de Juan Luis, y yo lo entendería en cualquier otro contexto, pero en este...me cuesta.

En cuanto a la participación de Juan Luis, estuvo bastante correcta, dentro de lo que cabe, porque ya sabemos que el humor no es lo suyo. Se mostró obediente y disciplinado haciendo lo que se esperaba de él. Participó en dos actuaciones, una musical con una coreografía de Michael Jackson y otra de payasos.


No obstante, después de las actuaciones el ambiente le resultó bastante amenazador debido al numeroso público y a la gran cantidad de niños pequeños que, entre globos, se divertían a placer por los jardines del centro. Un excesivo trasiego de personas en medio de un ambiente agradable y desenfadado le rodeaba; muchas de ellas se empeñaban en mostrarse particularmente simpáticas con él, lo cual le confundía y le exigía mantenerse alerta ante cualquier posible demanda que él percibiera. Ante esto, no prolongamos demasiado la noche, y después de compartir un rato con algunos de los asistentes, decidimos retirarnos para evitar que Juan Luis prolongara esa situación de tensión y minimizar las posibles consecuencias.


Como conclusión tengo que reconocer que Juan Luis mantuvo el tipo a pesar del esfuerzo exigido, aunque no disfrutó como los demás, sino que más bien se limitó a cumplir con el guión exigido lo mejor que pudo, a la par que vigilaba todo su entorno. Pero supongo que esto ya es todo un éxito.





24/7/11

DESCUBREN UN MECANISMO DE "PODA" NEURONAL QUE NOS ACERCA A LA COMPRENSIÓN DEL AUTISMO


Nuevas investigaciones a nivel cerebral siguen aportando luz y trazando nuevas vías de estudio sobre la etiología y comprensión del autismo. Este es el caso de del siguiente estudio que ha sido publicado por europapres.es .





Los jardineros saben que algunos árboles necesitan una poda regular para que otras ramas puedan crecer más fuertes y lo mismo ocurre con el desarrollo del cerebro: las células llamadas microglía podan las conexiones entre neuronas, dando forma a las conexiones cerebrales, según han descubierto los científicos del Laboratorio Europeo de Biología Molecular (EMBL) en Monterotondo, Italia. El hallazgo, publicado en 'Science', podría ayudar a comprender los trastornos del neurodesarrollo, como el autismo.

"Estamos muy entusiasmados, porque nuestros datos muestran que la microglía es fundamental para conseguir una adecuada conectividad en el cerebro", dice Cornelius Gross, quien dirigió el trabajo, "las microglías comen sinapsis para hacer espacio a contactos más efectivos entre las neuronas y favorecer su crecimiento", añade.

Las microglías están relacionadas con los glóbulos blancos que engullen patógenos y desechos celulares; los científicos sabían ya que las microglías realizan la misma tarea de limpieza cuando el cerebro está lesionado, "tragando" neuronas muertas o moribundas. Observando el cerebro en desarrollo del ratón bajo el microscopio, Gross y sus colegas encontraron proteínas de las sinapsis --las conexiones entre neuronas-- en el interior de la microglías, lo que indica que estas son también capaces de engullir sinapsis.

Para continuar con la investigación, los científicos introdujeron una mutación que reduce el número de microglía en el cerebro en desarrollo del ratón. "Lo que vimos fue similar a lo que otros han observado en algunos casos de autismo en seres humanos; muchas más conexiones entre neuronas", dice Gross. "Por lo tanto, debemos ser conscientes de que los cambios en la forma de trabajo de las microglías podrían suponer un factor importante en los trastornos del neurodesarrollo que alteran las conexiones del cerebro."

La mutación que los científicos utilizaron tiene efectos temporales, por lo que finalmente aumenta el número de microglía y el cerebro del ratón establece las conexiones correctas. Sin embargo, esto sucede más tarde en el desarrollo de lo que lo haría normalmente y Gross y sus colaboradores se preguntan si ese retraso tendrá consecuencias a largo plazo. Por ejemplo, ¿afectará esto a la conducta de los ratones? Al mismo tiempo, Gross y sus colaboradores planean investigar cómo se comportan las microglías en el cerebro adulto sano, donde su papel es esencialmente desconocido.

PIEDRA Y CAMINO

Hoy he decidido que sea como sea tengo que reanudar mi actividad bloguera. Hace tiempo que tengo abandonado este pequeño espacio al que en otros momentos me he entregado con ilusión; aquí he dejado sentimientos, dudas, inquietudes y también experiencias en primera persona a cerca del autismo. Pero desde hace unos meses no encuentro la manera de seguir con ello.



Todo empezó por falta de tiempo, mi trabajo me absorvió totalmente durante los dos últimos meses de curso y mi retiro del blog fue inevitable, pero ahora... todo es distinto. No sé si es agotamiento, comodidad, falta de motivación, desidia..., no sé lo que me pasa. Encuentro siempre tan fresco todo lo que las demás escribís, tan lleno de vida, que me transporta por momentos al pasado mientras leo muchas de vuestras entradas. Pero para mí, todo es ya tan conocido, mi vida está tan hecha al autismo de mi hijo, que todos en casa respiramos autismo por los poros de nuestra piel sin ni siquiera darnos cuenta. Nada de lo que ocurre a diario es especial o extraordinario para nosotros, es así simplemente; por eso me cuesta encontrar momentos significativos que compartir.



Por otra parte, han ocurrido algunos hechos ajenos al blog que me han tenido preocupada y con el ánimo hecho trizas. Nada que ver con el trabajo ni con mi familia, gracias a Dios, pero si con algo en lo que yo me había volcado desde hacía mucho tiempo y en donde había entregado lo mejor de mí misma. Pero la vida tiene estás cosas, cuando menos te lo esperas una ingrata experiencia te enseña algo nuevo. De todas formas me quedo con la satisfacción de haber aportado mi granito de arena a ese bello proyecto.




Para ilustrar esta entrada os dejo con la voz de Mercedes Sosa y esta preciosa canción titulada "Piedra y camino". Espero que os guste.
http://youtu.be/stPz0doXSL8

7/7/11

EL JINETE DEL SILENCIO



Con esta novela Gonzalo Giner relata la aventura de Yago, un autista experto en caballos, en el fin de la Edad Media.

—Uno de los puntos fuertes de la novela es que mucha gente va a enterarse de que el autismo no es una enfermedad, sino un trastorno, y otras cosas sobre la enfermedad.

—El espectro del autismo es bastante grande, con respecto a la gravedad y la forma en la que estos individuos trabajan con su propia mente. En la novela, el personaje principal, Yago,vive en el siglo XVI, una época en la que lo que él sufre, el síndrome conocido como Asperger, se desconocía.

—Los afectados por este síndrome tenían dotes especiales, como una especie de visión perfiférica...

—La gente no sabe que a veces estas personas tienen capacidades mentale hiperdesarrolladas, incluso en figuras muy conocidas. El director de cine Tim Burton está diagnositcado como Asperger; se sospecha que Bill Gates podría serlo, se sospecha... Y muchos artistas en general. Tiene una habilidad especial. Ven las imágenes completas, con todos los detalles. Si te digo «perro», tú ese concepto lo tienes como imagen abstracta, no ves un perro en concreto. Si ellos piensan en un perro, lo hacen en un perro concreto, con todas sus características cerradas: color, talla, peso.

Eso lo comparten con los animales. Los animales, en cierto modo, piensan también por imágenes. Asocian una imagen con una emoción simple: miedo, hambre... Esa asociación, en determinados afectados de Asperger, también se produce. De ahí la comunicación especial con los animales, entre un hombre y el caballo, es central en la novela.

—Es esa buena relación con los animales la que reconduce la vida de Yago, y la salva nada más nacer.

—Sí. Me planteaba las dificultades que tendría Yago, que se aísla y vive en su mundo interior, en una etapa como aquella. Los tachaban de tontos, de endemoniados... Es una época compleja y difícil que recorre la novela. Un persona con defectos no era muy bien tratada. Será gracias a los caballos y a la música cuando Yago tendrá un posibilidad de comunicación. Esta es una novela de personaje en la que quiero hacer un reconocimiento, con todo el respeto del mundo, a la capacidad de superación de estas personas diferentes, que lo han tenido muy complicado.

Existen ya fundaciones que desarrollan programas de hipoterapia que están cobrando bastante importancia, sobre todo con algunos síndromes del trastorno autista, que funcionan muy bien. No solo con ellos... También hay muhas terapias con niños que han tenido problemas de movilidad y posturales, sobre todo en la columna. Cuando montas a caballo, el paso del animal produce movimiento de su cuerpo en todas las direcciones. Si mantienes el equilibrio sobre el animal, ese movimiento crea una estimulación muy favorable. Esos movimientos son los que se explotan para mejorar necesidades que puede tener el paciente.




Publicado por Abc Galicia

2/7/11

RAZÓN DE VIVIR

Hace tiempo que, por razones profesionales, tengo descuidado el blog. Ahora que empiezan las vacaciones volveré a tener más tiempo para leer, seguir otros blogs y compartir un montón de entradas que tengo pendientes.
Hoy, para reencontrarme con todos vosotros, he elegido esta preciosa canción que dedico a mi hijo Juan Luis y que habla por sí sola; está interpretada por Víctor Heredia y espero que os guste tanto como a mí.