El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



24/5/11

NO TENGO TIEMPO



Una breve entrada para saludaros y deciros que últimamente estoy un poco agobiada de trabajo; el curso está llegando a su fin y el trabajo se multiplica. Ya sé que aún queda un mes, pero es en esta época cuando en un cole hay más actividades que atender. A esto hay que sumarle otras tareas personales que he emprendido y el resultado es que no me queda tiempo para dedicar al blog.



Tengo varios entradas de Juanlu pendientes que se me van a pasar, se van a quedar desfasadas, pero tendré que dejarlas para otro momento.



Solo quería deciros que estamos bien, pero que en unas semanas me va a resultar muy difícil estar por aquí. Espero que no os olvidéis de nosotros en este tiempo y que pueda seguir contando con vosotros.


Hasta pronto.

14/5/11

Estamos con el autismo 4

Un año más la revista En sentido figurado ha publicado el Especial sobre autismo, espacio en el que muchas personas relacionadas con el autismo, en su mayoría madres, plasman sus reflexiones, sentimmientos , emociones .... y comparten retazos de su alma, para que todos los que lean esta publicación puedan acercarse y comprender de primera mano como son nuestros niños y como viven y sienten el autismo desde dentro, las familias afectadas.
Aunque quería participar desde hace tiempo, siempre me resultaba imposible encontrar un hueco para escribir algo. Este año no iba a ser distinto, pero a última hora (como yo acostumbro a hacer las cosas), coincidiendo con el puente de primero de mayo, busqué un hueco y escribí mis pensamientos en una especie de poema "Sueños renovados". Ésta es mi modesta colaboración con la que me sumo a tantas otras madres que han dejado 66 escritos maravaillosos.
Desde aquí quiero dar las gracias a todas ellas, especialmente a Anabel por su enorme trabajo para hacer posible esta publicación y por permitirme participar, practicamente fuera plazo.

7/5/11

Nace la primera tienda online para niños con discapacidad




'Tanespecialcomoquieras.com' es la primera tienda online española cuyo objetivo es ofrecer recursos para encontrar "todo lo necesario" para niños con discapacidad. "Desde ropa adaptada a juguetes educativos, artículos especializados y adaptaciones destinadas a mejorar las habilidades de la infancia", ha indicado la creadora de la empresa, la zaragozana Mercedes Tornos.

La página web pone a disposición de los padres con hijos discapacitados productos del "día a día" pero adaptados a sus necesidades. "Cuando iba a buscar cosas para mi hija, en muchas ocasiones encontraba objetos muy pequeños, que no le servían por su edad, o muy grandes, para ancianos, y que no tenían los dibujos ni la alegría propios de los niños", ha explicado Torno en declaraciones a Europa Press.

Ante esta situación, la creadora de 'Tanespecialcomoquieras.com' no sólo ha puesto en marcha una web en la que vende productos adaptados, también un lugar en el que los familiares pueden indicar lo que quieren encontrar e incluso intercambiar opiniones en un foro sobre las necesidades de sus hijos; "queremos que las familias participen, que nos digan que es lo que necesitan".

Entre los objetos que contiene actualmente la página web se encuentran bañadores y bodys, "con la comodidad y las características de los productos para bebes pero de tallas grandes y, en el caso de los bodys, con apariencia de camisetas exteriores".

En la tienda, también se ofrece la realización o adaptación de juguetes educativos, "la intención es que los niños se diviertan con productos de su tamaño e indicados para sus edades mientras desarrollan las habilidades que más necesiten", ha matizado.

"Otra de las carencias que he notado es que la gente nunca sabe que regalar a estos niños, y muchas veces no aciertan, por ello he creado en la web un espacio para que los usuarios puedan hacer listas de regalos para sus hijos como los que hacen listas de bodas".

Esta tienda sólo funciona por Internet, pero su creadora no descarta que esto cambie. "Por ahora sólo tenemos planificado realizar un catálogo para las personas que no tienen acceso a la red, pero puede que en algún momento montemos la tienda de manera tradicional".

Para finalizar, ha explicado que los pedidos se pueden hacer tanto por la página como por teléfono. "Además, una empresa de mensajería proporciona un envío gratuito al mes para personas con certificado de discapacidad".

Fuente:
europapress.es

3/5/11

El número de estudiantes con discapacidad se multiplica por 8 en la universidad



Barcelona, 3 may (EFE).- El número de estudiantes discapacitados de nuevo acceso a las universidades catalana se ha multiplicado por ocho en los últimos nueve años, al pasar de 48 matriculados el 2002 a 355 este curso 2010-2011, según datos facilitados hoy por la Secretaría de Universidades e Investigación de la Generalitat.

Las universidades con más estudiantes con discapacidad son la de Barcelona (UB), con 88 nuevos estudiantes el año 2010, la Universidad Oberta de Cataluña (UOC), 106, y la Autónoma de Barcelona (UAB), con 58.

Le siguen la Universidad Politécnica de Cataluña (UPC), con 35, la Pompeu Fabra (UPF) y la Rovira i Virgili (URV), con 19 cada una, la de Girona, con 15, y la Universidad de Lleida (UdL), con 13.

En las universidades privadas la presencia de estudiantes es prácticamente simbólica y sólo en la Ramon Llull hay uno, al igual que en la Internacional de Cataluña, mientras que la de Vic y la Abat Oliba no tienen ninguno, según la misma fuente.

El porcentaje de mujeres y hombres estudiantes es muy similar, tanto por lo que se refiere a los estudiantes asignados como a los matriculados y, así, el 52,39% son hombres y el 47,61% son mujeres.

En cuanto a los ámbitos de estudio, el 52,11% de los estudiantes están matriculados en estudios de la rama de ciencias sociales y jurídicas, y el 17,75% en ciencias de la salud.

Un total de 38 personas están matriculadas en el grado de Psicología, 25 en el de Derecho, 22 en el de Administración y Dirección de Empresas, 21 en el de Enfermería, 18 en el de Educación Social y 18 en los grados de maestro en educación infantil y educación primaria.

Los tipos de afectación que presentan estas personas están relacionadas con la capacidad auditiva (25 estudiantes); movilidad (49), motricidad fina (14), psicológica (48), visual (22), otros (67) y no especificado (130).

Estos datos han sido facilitados coincidiendo con la celebración mañana, día 4, de la II Jornada Unidiscat (Universidad y Discapacidad en Cataluña), organizada por el Consejo Interuniversitario de Cataluña (CIC).

La Comisión Técnica Universidad y Discapacidad fue creada por el CIC el año 2006 con el objetivo de garantizar la igualdad de oportunidades de los estudiantes con discapacidad.

El actual gobierno catalán asegura, en el mismo comunicado, que renueva el compromiso con los estudiantes con discapacidad "para que estén exentos del pago de la matrícula universitaria".

Fuente: abc.es

Hallan cambios en el tamaño del cerebro de los niños con autismo



A los dos años de edad los niños con autismo tienen un cerebro 10% más grande que aquellos de la misma edad que no tienen la enfermedad, revela una investigación en Estados Unidos.


Se cree que los cambios en el cerebro ocurren antes de cumplir un año.
Los científicos de la Universidad de Carolina del Norte, Chapel Hill, afirman que esta diferencia en el tamaño cerebral continúa durante dos años más, pero a los cuatro años el crecimiento se detiene.

Y la causa podría ser genética, dicen los científicos.

Desde hace tiempo los científicos saben que existe una relación entre los trastornos del espectro autista y un incremento en el tamaño cerebral.

Pero hasta ahora se desconocía la causa o en qué momento de la vida comienza este mayor crecimiento.

Algunos estudios sugieren que el trastorno autista comienza a presentarse al final del primer año de vida o principios del segundo año.

Tal como señalan los científicos, conocer cuándo comienzan a verse estas diferencias es esencial para poder entender cómo se origina el espectro autista.

Proliferación de neuronas
Los científicos utilizaron escáneres de resonancia magnética para observar los cerebros de 59 niños de dos años que sufrían algún trastorno del espectro autista y 38 niños que no habían sido diagnosticados con la enfermedad.

Junto con los escáneres, los niños fueron sometidos a pruebas de conducta.

Posteriormente, cuando los niños tenían 4 o 5 años, volvieron a llevar a cabo las mismas mediciones.

En los escáneres se evaluó el volumen tanto de materia gris y materia blanca, como del grosor de la corteza cerebral.

"Basados en estudios previos en los que medimos la circunferencia de la cabeza de niños con autismo, creemos que el mayor crecimiento del cerebro en muchos niños con la enfermedad podría estar ocurriendo antes de que cumplan su primer año"

Dr. Jospeh Piven
Los resultados mostraron que los niños con autismo tenían un mayor volumen de la corteza cerebral tanto a los dos años como dos años después.

Sin embargo, este volumen era igual en ambas edades, tanto a los dos años como a los cuatro años.

Esto significa, dicen los científicos, que después de los dos años no continuó el incremento y que los cambios vistos a los dos años probablemente ocurrieron antes de esta edad.

"Basados en estudios previos en los que medimos la circunferencia de la cabeza de niños con autismo, creemos que el mayor crecimiento del cerebro en muchos niños con la enfermedad podría estar ocurriendo antes de que cumplan su primer año" afirma el doctor Joseph Piven, quien dirigió el estudio.

Los científicos observaron también que el grosor de la corteza cerebral estaba vinculado con un mayor plegamiento de la superficie del órgano y no se debía a un mayor volumen de la materia gris (la capa exterior del cerebro).

Los científicos creen que la causa de este mayor plegamiento podría ser genética y que es resultado de una superproducción de neuronas.

"Estos resultados sugieren que debemos buscar genes que podrían ser responsables de una proliferación de neuronas en este temprano período posnatal" dice el doctor Piven.

Ahora los investigadores están llevando a cabo más investigaciones con los mismos niños para continuar el registro de su desarrollo cerebral y observar si se mantienen las mismas diferencias.

Y también están estudiando a un grupo de niños con alto riesgo genético de autismo -aquéllos que tienen un hermano mayor con espectro autista- para observar si existen alteraciones genéticas específicas que podrían ser responsables de los cambios que provoca la enfermedad.
Fuente: BBCe.co.uk

2/5/11

Desarrollan un cerebro 3D a imitación del humano




Un nuevo avance hacia la inteligen cia artificial nos crea nuevas esperanzas para encontrar soluciones a problemas neurológicos y trastornos como el autismo.



Por MARCELO BELLUCCI


Aunque las computadoras evolucionaron vertiginosamente y realizan millones de cálculos en un soplo, no logran todavía exceder la potencia del cerebro humano. Tal es su complejidad que un grupo de científicos está confeccionando una imagen en tres dimensiones (3D) de la estructura cerebral; y para hacerla utilizan miles de equipos.

El objetivo del Blue Brain Project –cuyo nombre se inspiró en la súper computadora Blue Gene de IBM– es modelizar la sustancia gris en una composición biológicamente realista, con sus 100 mil millones de neuronas intercambiando información en tiempo real . El proyecto está liderado por el neurocientífico Henry Markham, de la Ecole Polytechnique Fédérale de Lausanne, en Suiza. “Tener una perspectiva orgánica servirá para reunir todos los conocimientos y probar cualquiera de las teorías que se tienen sobre su funcionamiento”, explicó el especialista.

Esta herramienta, según estima Markram, permitirá hallar soluciones a afecciones neurológicas; explorar los misterios de la mente y avanzar en algunas disfunciones como autismo, depresión, esquizofrenia y predecir la reacción a ciertos medicamentos, entre otras cuestiones. Además, marcará un nuevo paso hacia la inteligencia artificial (ver ¿Máquinas que piensan? ).

Sobre la magnitud de este ejercicio, Ezequiel Gleichgerrcht, neurobiólogo del Instituto de Neurología Cognitiva (INECO) considera que “todo proyecto que intente reconstruir la complejidad del cerebro tiene el potencial para aportar información novedosa sobre la base neurobiológica de todas aquellas funciones que nos permiten vivir a diario. Es probable que el Blue Brain Project logre modelar aspectos fundamentales del sistema nervioso, como la gran capacidad que tienen nuestras neuronas para formar complejas redes que alimentan las funciones vitales, conductas y habilidades.

Para modelar en 3D deben basarse en datos empíricos que provienen de los campos de la histología, la anatomía, y la fisiología. Muchos de estos hallazgos se realizaron en cerebros de roedores y primates”.

Se estima que para emular una sola neurona se requiere el equivalente a una PC.

Un molde virtual del cerebro en su totalidad demanda millones de máquinas.

Entre los beneficios concretos de esta reproducción tridimensional, Alfredo Blasi, neurorradiólogo del Centro de Diagnostico Dr. Enrique Rossi, explica que “la imagen se hace para tener una visión espacial de la estructura anatómica. Esto servirá para determinar las áreas afectadas y los riesgos que implica cualquier intervención .
Para llevar adelante el desafío, el equipo de investigación está conformado por bioinformáticos, neurólogos y arquitectos. A la iniciativa se sumaron expertos en modelado de sinapsis (las conexiones eléctricas entre las neuronas), de la Universidad de Jerusalén.

El primer paso es examinar la actividad eléctrica en cada neurona intentando descifrar el lenguaje que utilizan para comunicarse entre sí . “Modelar el cerebro a nivel celular es un trabajo complejo debido a los miles de parámetros que se deben someter a observación”, declaró el profesor Markram. Las conclusiones de cada mapeo se vuelcan en la supercomputadora.

“Cada procesador puede simular una neurona y comunicarse con otros, generando el proceso de pensar” , explica Mark Baertschi, de IBM.

El experimento constará de tres fases. La primera se enfoca en el neocórtex, que es una de las zonas más extensas y misteriosas del cerebro. En la segunda se desarrollarán dos modelos más: el molecular y el del sistema neocortical. El proceso concluirá con una tercera fase, en la que el modelo completo será estimulado y observado, para determinar cómo es la interacción neuronal.

Secretos de la mente

El cerebro en tres dimensiones será una compleja reproducción informatizada (una simulación) que reflejará, en tiempo real, las interacciones neuronales y otros mecanismos que posibilitan el procesamiento de la información en el cerebro.

Este logro científico permitirá unificar todo el conocimiento acumulado por la neurociencia durante 100 años y solucionar muchas afecciones neurológicas, explorar el origen de algunos trastornos y tener la posibilidad de hacer mejores diagnósticos.

Para emular cada neurona se requiere el equivalente a una PC. Por eso, el modelo virtual del cerebro en su totalidad requiere millones de computadoras.

¿Máquinas que piensan?

Bajo el cuero cabelludo se ramifica un bosque de millones de neuronas que se combinan para crear los pensamientos. La idea que persigue el Blue Brain Project no es novedosa, pero sí su implementación. La primera vez que se habló de inteligencia artificial fue en la conferencia de Dartmouth, en el año 1956. Allí asistieron los padres del concepto: John McCarthy, Marvin Minsky y Claude Shannon quienes fijaron un objetivo ambicioso: emular la inteligencia humana por medio de una máquinas. Y soñaban con la posibilidad de que un objeto mecánico fuera capaz de utilizar el lenguaje, formar abstracciones, manejar conceptos y resolver los tipos de problemas que ahora están reservados a los seres humanos. Hoy, las apuestas van un paso más adelante y como se especula en la revista Scientific American, entender los mecanismos del cerebro servirá para crear dispositivos con habilidades cognitivas, como coches que no requieran de los humanos para manejarse ya que se comunicarán entre ellos para circular.



1/5/11

EL DÍA DE LA MADRE



Hoy domingo 1 de mayo celebramos "El día de la madre". Vaya desde aquí mi felicitación a todas las madres que en este día puedan disfrutar de sus hijos e hijas y dedicarles todo su amor.


Para mí es un día en el que tengo sentimientos muy variados. Me siento agitada, inquieta, incapaz de sentir alegría por ser madre, pero al mismo tiempo viviendo toda la grandeza de la maternidad. Pero no os creáis que lo primero es debido a que soy madre de un chico especial, de un hombretón con autismo, no, eso no tiene nada que ver; hace tiempo que me siento privilegiada por ser la madre de mis dos hijos, dos hermosos seres por dentro y por fuera y que me permiten ejercer de madre las veinticuatro horas y compensan con su enorme cariño mis preocupaciones y desvelos. Los dos son únicos y con multitud de cualidades, los dos son varones, se parecen pero son diferentes, uno tiene autismo y el otro no; uno es Juan Luis y el otro es (y siempre ha sido) el hermano de Juan Luis. Sí, ese ha sido su papel, algo que dicho de paso, no debe ser nada fácil.



Pero la razón de mi inquietud es otra, mejor dicho, no es una sino que son varias las razones de mi desasosiego y tristeza.


Por un lado estoy triste porque mi querida madre ya no está con nosotros; hace mas de dos años que nos dejó y por ello, en este día, siento que me falta lo más importante, mis raíces; me acuerdo mucho de ella y también de ese montón de años que hemos vivido separadas, sin contar con su apoyo y consejo en los momentos más difíciles, y de tantas cosas que no llegué nunca a decirle.


Por otro lado, no puedo dejar de pensar en esas otras madres que tiempo atrás fueron dichosas con sus hijos e hijas, pero que un día el destino les privó de alguno ellos. No consigo olvidarme del enorme dolor de esa pérdida y el sentimiento de tristeza que, en un día como hoy, debe invadirles. Estoy pensando en una persona muy cercana a mí y me duele el alma por ella, a pesar de que por mucho que quiera, no puedo ni imaginarme su sufrimiento, eso es imposible; debe ser el mayor dolor que una persona puede sentir.


Por otra parte, sé que hay muchas madres de chicos especiales que, hoy por hoy, no pueden vivir plenamente este día; son las madres que estan pasando la primera etapa, las que tienen hijos con problemas pero que aún no han recibido un diagnóstico, o bien éste es reciente. Algunas de ellas viven la maternidad desde la perspectiva de lo que les falta, de los sueños rotos, de lo que pudo ser y no fue. Esto es normal, porque cuesta hacerse a la idea, aceptar que tu hijo es diferente pero que es igual, que no es menos que nadie y que tiene un sinfín de cosas buenas, lleva tiempo. Hay que aprender a querer a ese niño como es y dejar de echar de menos al que pudo ser; ese es una ilusión, no es tu hijo. Hay que superar esta etapa en la que se vive anhelando lo que crees que te ha sido robado y poco a poco descubrir el tesoro que te ha sido concedido.


Todo esto hace que no pueda vivir plenamente este día, me siento, en cierto modo, como inmerecidamente privilegiada y por eso, incapaz de sentirme totalmente feliz, porque para serlo también lo tendrían que ser todos los que me rodean. Por ello no puedo escribir sobre lo bonito de este hermso día sin tener presente estas otras realidades.