El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



9/4/11

EN EL AUTISMO LA DISFUNCIÓN NO ES ORGÁNICA SINO FUNCIONAL





Madrid, España.- El autismo es “un trastorno del neurodesarrollo, de origen neurobiológico, que se suele identificar hacia los dos años de vida”, afirma Ruth Vidriales, responsable de asesoramiento técnico en autismo de la Confederación Autismo España. “Forma parte de los trastornos del espectro del autismo (TEA), un conjunto más amplio de trastornos que afectan al desarrollo del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, especialmente en relación a tres áreas: la comunicación, las relaciones sociales y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta”, explica.



Los sistemas internacionales de clasificación hablan de trastornos generalizados del desarrollo. Según señala Vidriales, en dicha clasificación se incluyen diferentes diagnósticos: autismo, síndrome de Asperger, síndrome de Rett, trastorno desintegrativo infantil y trastorno generalizado del desarrollo no especificado. “Las causas que provocan lo que hoy en día denominamos trastornos del espectro del autismo (TEA) son muy complejas”, indica Cipriano Luis Jiménez Casas, psiquiatra y director general de la Fundación Menela, una institución que brinda atención especializada a personas con estos tipos de trastornos.



“La disfunción no seria orgánica sino funcional”, manifiesta el psiquiatra. “Determinadas pruebas, como por ejemplo la resonancia magnética, no han encontrado anormalidades orgánicas o de tipo estructural en el cerebro”, apunta. “Tampoco existen pruebas concluyentes de que los problemas de inmunidad tengan una relación directa con el trastorno autista”, señala el médico.



Otra vía de estudio “sería el significado de las anormalidades de los cromosomas, que en una proporción de casos, asociaría el autismo con mutaciones genéticas. Pero el hecho de que un sólo gen pueda ser responsable de efectos distintos dificulta la investigación”, afirma. Ahora bien, “los estudios sobre gemelos y familiares nos indican que el autismo tiene un alto grado hereditario, que llega a un 90 por ciento en los casos de gemelos monocigóticos”, precisa el doctor Jiménez. “Se ha demostrado que no hay ninguna relación causal entre las actitudes y las actuaciones de los padres y el desarrollo de los trastornos del espectro del autismo”, destaca la Confederación Autismo España.



ATENCIÓN EDUCATIVA



En 1943 Leo Kanner escribió un artículo histórico en la literatura médica, titulado “Alteraciones autistas del contacto afectivo”. Este psiquiatra austríaco residente en los Estados Unidos redactó, además, un informe preliminar que contenía la historia de once casos de niños con autismo. Eugenio González, en el libro “Necesidades educativas específicas”, destaca algunas características de los casos estudiados por Kanner. Una de ellas es la incapacidad para mantener relaciones interpersonales. Otra de las particularidades de estos niños era su dificultad para hablar. “Ninguno de los once niños detectados por Kanner llegó a utilizar el lenguaje de forma comprensible para los demás”, señala González. Sin embargo, tenían una “excelente memoria de repetición”. Algo que, según González, está relacionado con la incapacidad lingüística. “Si el niño autista llega a formar frases, las repite sin darse cuenta de su significado”, lo que recibe el nombre de ecolalia, explica el autor. El trastorno autista se caracteriza, además, por un uso inadecuado de los pronombres personales. “Si el niño habla, se puede referir a sí mismo como ‘tú’ y a las otras personas como ‘yo’”, indica González. Asimismo, experimenta temor a sonidos fuertes y a objetos en movimiento. “Incluso el ruido que produce el viento les puede provocar pánico o fobia. Pero no es así cuando es él mismo el que genera los ruidos o el que realiza los movimientos de un objeto”, añade. “Aún no se ha podido demostrar si es preferible o más eficaz la integración en aulas normales para los alumnos con necesidades educativas específicas o la segregación en aulas de educación especial o centros residenciales”, afirma González. El perfil de aprendizaje de las personas con TEA, “hace necesaria una atención educativa muy individualizada, llevada a cabo por profesionales especializados y que contemple apoyos relacionados con la adquisición de conocimientos, pero también con la participación en el contexto social”, declara Ruth Vidriales. “Los trastornos del espectro del autismo no se desarrollan de la misma manera en todas las personas que los presentan, por lo que la simple etiqueta diagnóstica no puede definir ni determinar los apoyos y recursos que puede necesitar la persona”, indica la responsable de asesoramiento técnico en autismo de la Confederación Autismo España. Resulta “imprescindible” que los apoyos en aspectos educativos y formativos se mantengan cuando el alumno supere el período de enseñanza obligatoria y continúen a lo largo de la vida, añade. “Es necesario garantizar los mecanismos para que acceda a la formación dirigida a facilitar su transición a la vida adulta, con especial atención a la cualificación profesional u ocupacional”, apunta. “No existe otra inclusión que a través del trabajo”, afirma Cipriano Luis Jiménez. “Lo que sucede es que el trabajo tiene que ser significativo y variado para estas personas, en función de sus dificultades”, sostiene el psiquiatra. El médico asegura que “hay personas con autismo que tienen capacidad para desempeñar un trabajo y hacerlo perfectamente. Es el caso de las personas con Síndrome de Asperger”. Este síndrome es una discapacidad social que suele aparecer de forma temprana, que conlleva una alteración en el procesamiento de la información. No obstante, quienes padecen trastornos del espectro del autismo “serán siempre personas con discapacidad, con un grado mayor o menor de dependencia”, apunta Jiménez. De hecho, “la regresión o deterioro de muchas personas con TEA es más común que en otro tipo de trastornos del desarrollo”, manifiesta. Para dar a conocer la realidad de las personas que presentan trastornos del espectro autista, el dos de abril se celebra el día mundial de concienciación sobre el autismo. Por el momento, “no existe ninguna cura” para los trastornos del espectro del autismo, informa la Confederación Autismo España. “Las características que definen los trastornos del espectro del autismo no desaparecen al llegar a la vida adulta, aunque las necesidades sí van cambiando con el tiempo”, aclara esta entidad. “Los trastornos del espectro del autismo, por sus propias características, conllevan un factor de alto riesgo en la exclusión social de las personas que los presentan. Por ello, son necesarios apoyos específicos para facilitar su inclusión y participación social”, asegura Ruth Vidriales. Sin embargo, “aunque siempre nos fijemos en lo negativo, hay que decir que un tercio de los individuos con autismo muestra alguna capacidad especial”, afirma el doctor Jiménez. Se trata, generalmente, de “talento para las matemáticas y el cálculo”. Algo que se da “con una frecuencia muy superior a la encontrada en otro tipo de trastornos”, asegura el psiquiatra.



Reportaje de Purificación León, publicado en lavanguardia.com

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