El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



15/1/10

¿QUÉ LE PASA A MI HIJO?


Como lo prometido es deuda, me dispongo a continuar con las entradas referidas a la infancia de mi hijo, a esos primeros años que hoy apenas recuerdo; he aprendido a verlo como es y aceptar que Juan Luis es así. Los tiempos de refugiarme en como era cuando tenía un año y estaba bien ya pasaron, la idea de que volvería a ser lo que era, también, al igual que la época de sufrimiento, impotencia y desesperación; de la vertiginosa carrera contrarreloj con la que nos obsesionamos con la idea de recuperarlo y volver a tenerlo como era antes.

Mi hijo es aquel niño y es este hombre que despierta todas las mañanas con unas enormes ganas de levantarse y enfrentarse al mundo, y que me enseña muchas cosas todos los días, pero la mas importante de todas es a quererle tal y como es, sin haber perdido ni un gramo de la fascinación que siempre he sentido por él.

Recuerdo que poco antes de que naciera su hermano, cuando tenía unos veinte meses, empezó a estar mas atento a la televisión, le gustaban los anuncios y los dibujos animados; se pasaba mas tiempo viéndolos y empezó a estar mas serio, pero nosotros no le dimos ninguna importancia, pensamos que era normal que con el tiempo fueran cambiando sus gustos e intereses.

En estas estábamos cuando... al mes siguiente nació su hermano. Desde los primeros días mostró una excesiva preocupación cuando este lloraba. Cada vez que lo oía, nos apremiaba para que fueramos a calmarlo. También recuerdo que cuando me ponía a dar de mamar a su hermano, él se colocaba detrás de mí, subido en el sillón, mientras me acariciaba insistentemente el pelo. Estos comportamientos los justificamos como posibles celos hacia su hermano, algo que nos parecía, hasta cierto punto, lógico y normal.

Con el paso de los meses se fue haciendo cada vez mas introvertido, menos comunicativo y parecía menos conectado con su entorno y si lo hacía era de una manera incontrolada, se había vuelto un poco trasto, hacía una detrás de otra. Poco a poco empezó a irritarse por cualquier cosa y a jugar de forma repetitiva, pero lo peor de todo eran sus despertares, lo hacía con unos llantos inconsolables, daba igual lo que intetaras hacer para calmarle, nada le tranquilizaba; ya fuera de día o de noche, hubiera dormido mucho o poco, acudiera su padre o yo, siempre se comportaba igual. Nos parecía que estaba asustado, dolorido, enfadado con nosotros ... no sabíamos que pensar ni que hacer. Estábamos hundidos y desesperados, el llanto le podía durar hasta tres o cuatro horas seguidas.

Ante esto, acudimos a varios médicos pero la respuesta de ellos fue siempre la misma: no tenía nada, estaba sano y era un niño muy inteligente. La única explicación que daban es que su comportamiento era debido a los celos y pronosticaban que con el tiempo se le pasaría.

11/1/10

TORNEO DE PADEL

Me ha llegado esta información desde la Asociación CONECTA de Granada, con objeto de que se de difusión al TORNEO DE PADEL que se va a llevar a cabo el mes que viene para recaudar fondos. En el siguiente enlace tenéis toda la información.

 Enlace a Conecta

6/1/10

INCLUSIÓN EN EL PACTO EDUCATIVO

 Enlace a Pacto de Estado educativo para tod@s



Según las noticias recogidas en los medios de comunicación, se está negociando un Pacto de Estado educativo, que será, sin duda, un instrumento provechoso para el impulso de las necesarias mejoras que con urgencia requiere el Sistema Educativo en nuestro país. No se refleja en la propuesta de pacto ninguna referencia explícita ni a la problemática ni a las necesidades educativas especiales de los niños con diversidad funcional. Los niños con diversidad funcional también tienen derecho a que se les garantice una educación de calidad en igualdad de oportunidades. España inagura el año 2010 haciéndose cargo de la Presidencia rotatoria de la UE, siendo la igualdad una de las ideas-guía de todas las acciones que lleve a cabo España en la presidencia de la UE. La inclusión educativa y social de los niños con Necesidades Educativas Especiales en este país, no se está dando en términos de igualdad, debido entre muchas razones: a la falta de recursos humanos, de medios especializados, de formación específica de los integrantes del sistema educativo, falta de medios técnicos…: Esto supone una discriminación, que desgraciadamente sufren y seguirán sufriendo los niños con diversidad funcional de nuestro país, si no se remedia con una actuación eficaz e inmediata. El Pacto Educativo de Estado debe incluir un décimo punto, en el que se garantice el cumplimiento de la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, (en especial su artículo 24) y se recojan en él aspectos básicos y urgentes, como: * Formación especializada y continua de toda la Comunidad Educativa implicada en la atención al alumnado con N.E.E. * Aumento de los recursos humanos para la atención a la Diversidad tanto en colegios ordinarios, aulas especiales y colegios de educación especial, como por ejemplo las figuras de: Profesorado de Pedagogía Terapéutica, Especialistas en Audición y Lenguaje, Medios alternativos de comunicación, lenguaje de signos, fisioterapeutas, monitores, cuidadores, educadores, Profesorado de apoyo a la diversidad… *

Ante esto, algunas madres luchadoras han emprendido una nueva batalla para lograrlo. Con este fin han creado un blog que podéis encontrar en el enlace de arriba; podéis entrar y dejar vuestra firma de apoyo a esta propuesta así como otras formas para sumarte a esta iniciativa.